Epilepsie: libres. Musée de l'épilepsie de Kork.

Littérature

Littérature de vulgarisation

Hervé Beauchesne. Guide de l'épilepsie
Broché - 123 pages (1991)
Economica (Visa pour la santé)
ISBN : 2717820159

Synopsis
En plus de décrire et d'expliquer l'épilepsie, l'auteur s'intéresse au vécu de l'épileptique. "Les traitements sont présentés dans une perspective large et ouverte aux diverses thérapeutiques".

Michel Dumas, Christian Giordano: L'épilepsie
Broché - 119 pages (1993) Hermann (Ouverture médicale)
ISBN : 2705662375

Synopsis
L'origine et les causes des crises d'épilepsie, le diagnostic de la maladie, une approche thérapeutique, son impact dans la vie quotidienne sont expliqués dans un langage simple, mais sans se départir de la rigueur scientifique.

Pierre Genton, Claude Remy. L'épilepsie
Broché - 127 pages
Ellipses Editions Marketing (Vivre et comprendre)
ISBN : 2729896511

Description
La collection Vivre et Comprendre a pour objectif de traiter de manière claire et concise un certain nombre de questions de santé actuelles. Elle vise à combler le fossé entre les traités scientifiques trop spécialisés et les ouvrages de vulgarisation trop simplistes. Rédigés par des spécialistes reconnus, les ouvrages de la collection "Vivre et comprendre" pourront être aussi bien lus avec profit par le grand public concerné que recommandé par des médecins dans le cadre de l'information à leur patient et à sa famille. Appelée dans l'Antiquité "mal sacré" où "haut mal", l'épilepsie effraie encore et est toujours considérée comme une maladie "honteuse" ou "coupable" dissimulée par les familles. C'est pourtant la maladie neurologique la plus fréquente après les maux de tête puisqu'elle touche environ 500 000 patients en France. On sait maintenant que les crises d'épilepsie sont en rapport avec un trouble du fonctionnement de "l'électricité cérébrale". Si les traitements modernes ne suppriment pas les causes de la maladie, ils empêchent la plupart du temps la répétition des crises et permettent aux patients de mener une vie normale. Comment vivre comme tout le monde lorsqu'on souffre de cette affection, c'est ce qu'expliquent avec simplicité, humour et humanité les auteurs confrontés quotidiennement à ces problèmes.

Patricia Hermes: Le secret de Jeremy
Poche - 210 pages
Flammarion (Castor poche)
ISBN : 2081644436
Réédition. Volume publié en 1981 dans la même collection.

Synopsis Jeremy habite momentanément chez sa grand-mère. Bien qu'elle se soit fait des amies, la rentrée des classes la hante. Elle souffre d'épilepsie et elle craint d'être rejetée par ses camarades. L'auteur cerne avec réalisme le monde implacable des enfants où la méchanceté voisine la générosité, où le mépris côtoie l'estime. Le thème de l'enfant handicapé, marginal par quelques tares, se conjugue parfaitement agrave; celui de l'amitié. Ce roman tonique, écrit dans un style direct, incite à la réflexion, à la compréhension et à l'acceptation de soi et des autres. Description A la fin des vacances chez ses grands-parents, Jererny apprend qu'elle doit rester chez eux et devra changer d'école. Jeremy est prise de panique : ses nouveaux amis ne vont-ils pas découvrir le secret qu'elle leur avait si bien caché durant l'été ?

P. Jallon (Rédacteur), Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie. Comment vivre avec un épileptique
Broché - 152 pages (1994) J. Lyon (Comment vivre avec...)
ISBN : 2906757640

P. Jallon. L'épilepsie
Poche - 127 pages
Presses universitaires de France (Que sais-je?)
ISBN : 2130449352

Synopsis
Physiopathologie. Les crises. Les causes et les traitements de l'épilepsie. L'épileptique, sa vie quotidienne et son environnement.

Pierre Genton, Claude Remy. L'épilepsie
Broché - 127 pages
Ellipses Editions Marketing (Vivre et comprendre)
ISBN : 2729896511

Valérie Pineau-Valencienne : Une cicatrice dans la tête
Plon, Paris, 2000

Synopsis :
A l'âge de 8 ans, l'auteur est frappé par une maladie insidieuse ponctuée de crises soudaines, épuisantes et spectaculaires. Les médecins lui expliquent qu'une cicatrice dissimulée à l'intérieur du cerveau vient de se réveiller. Pendant plus de deux ans, elle ne pourra savoir quel est ce mal qui la foudroie, perturbe sa vie, la plonge dans la solitude et la culpabilité. Les docteurs en taisent le nom, sa famille aussi. L'épilepsie est encore une maladie gênante, preque inavouable. Le livre raconte la lutte d'une enfant, devenue adolescente puis jeune femme, contre cet agresseur sournois, d'autant plus difficile à neutraliser qu'il réside à l'intérieur de son crâne. Comment faire face aux regards des autres, comment dominer cette maladie, par quels moyens livrer bataille et triompher? L'auteur livre ici le premier témoignage jamais écrit sur cette maladie qui frappe plus de gens qu'on le croit. Cet ouvrage peut contribuer à démythifier un sujet encore tabou. (ARPEIJE)

William H Thedore, Roger J Porter: Epilepsie : 100 principes de base
Broché - 210 pages Flammarion Médecine-Sciences (Monographies)
ISBN : 2257103211

R Soulayrol. L'enfant foudroyé
Broché - 365 pages (1998)
O. Jacob (Odile Jacob)
ISBN : 2738106641

Synopsis
Une importante étude d'un spécialiste qui dévoile, dans ses multiples facettes, le fonctionnement psychologique de l'enfant épileptique et les efforts d'adaptation qu'il fournit pour mieux vivre en famille, à l'école, en société.

Helen Young. Plus de gym pour Danny
Poche - 144 pages Flammarion (Castor poche junior)
ISBN : 208161796X

Synopsis
L'histoire de Danny est celle d'un jeune sportif anglais qui souffre d'épilepsie et plus encore, des préjugés et des comportements entretenus par les adultes au sujet de sa maladie. Un récit bien mené, captivant, susceptible de faire disparaître les préjudices liés à l'épilepsie. L'auteur est membre du Conseil exécutif de l'association Anglaise de l'Epilepsie. Description Danny, un jeune Anglais très sportif, est sujet à des crises d'épilepsie. Tout son entourage est au courant et il n'en est fait ni drame, ni mystère. Mais le nouveau professeur de gymnastique, inquiet des risques d'accident, lui interdit tous les sports. Danny se voit soudain privé de sa discipline préférée, la natation, et interdit de compétition. Frustré, il se braque, et devient très indiscipliné...

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Littérature specialisée en langue française

A. Arzimanoglou. Les Epilepsies de l'enfant
Broché - 79 pages (25 juin 1998)
John Libbey Eurotext
ISBN : 2742001603

Michelle Bureau, Philippe Kahane, Claudio Munari: Epilepsies partielles graves pharmaco-résistantes de l'enfant : stratégies diagnostiques et traitements chirurgicaux
Broché - 333 pages (18 novembre 1998)
John Libbey Eurotext (John Libbey)
ISBN : 2742002162

Pierre Thomas, Alexis Arzimanoglou. Epilepsies
Broché - 262 pages (29 novembre 1999)
Masson (Abrégés)
ISBN : 2225856907

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Littérature spécialisée en langue anglaise

J. Aicardi: Epilepsy in children
The International Review of Child Neurology
Raven Press, New York 1994
ISBN 07817-0111-3

Pellock, J.M., Dodson, W.E., Bourgeois, B.F.D. (eds.): Pediatric Epilepsy - Diagnosis and Therapy. Sec. Ed.
Demos, New York, 2001
ISBN: 1-888799-30-7

J.Rogers/ M.Bureau / C.Dravet/ F.E.Dreifuss/ A.Perret/ P.Wolf (eds): Epileptic syndroms in infancy, childhood and adolescence
2nd revised edition
John Libbey&Company Ltd 1992
ISBN 0-86196-320-2

P. Wolf (ed.): Epileptic seizures and syndroms
with some of their theoretical implications

John Libbey & Company Ltd 1994
ISBN 0-86106-430-6

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Littérature sur l'histoire de l'épilepsie (an allemand et en anglais)

H. Heintel: Quellen zur Geschichte der Epilepsie.
aus "Hubers Klassiker der Medizin und der Naturwissenschaften"
Huber, Bern, Stuttgart, Wien 1975
ISBN 3-456-80207-2

D.v.Engelhardt, H. Schneble, P.Wolf (Hrsg.): "Das ist eine alte Krankheit" - Epilepsiemotive in der Literatur.
Mit einer Zusammenstellung literarischer Quellen und einer Bibliographie der Forschungsbeiträge.
Schattauer, Stuttgart, 2000
ISBN 3-7945-2097-1

Die Epilepsie in der Literatur ist ein facettenreiches Thema, das in den vorliegenden Studien zur Darstellung und Deutung kommt. Phänomenologie, Ätiologie, Diagnose, Therapie, Arzt, Patient, soziale Reaktion und Symbolik sind die entscheidenden Dimensionen, die in den literarischen Texten aufgegriffen werden - abhängig vom Stil des Schriftstellers, geprägt von der künstlerischen Gattung und beeinflusst von der kulturellen Epoche. Werken, die von den Vorurteilen und Klischees reden, die den Erkrankten das Leben noch schwerer machen, stehen einfühlsame Schilderungen gegenüber, von denen einige auch etwas von der Faszination durch ungewöhnliche Gefühle und Wahrnehmungen vermitteln, die manche Patienten im epileptischen Anfall erleben (z.B. "Die Ahnung eines Glücks" bei Dostojewskij).
Die literarische Beschäftigung mit der Epilepsie hat eine substanzielle Bedeutung für die Medizin wie auch die Gesellschaft. Arzt, Medizinstudent und Pflegekraft können hierdurch zu einem ganzheitlichen Umgang mit Epilepsiekranken angeregt, jeder Leser kann durch die Lektüre zu besserem Verständnis und solidarischer Anteilnahme bewegt werden. Auch Betroffene werden durch literarische "Leidensgenossen" und ihre Erfahrungen und Bewältigungsstrategien Anregung, helfende Hinweise, ja vielleicht sogar Trost erfahren können.

J. Pies: Biographisches und Bibliographisches aus der Geschichte der Epilepsie
Pfützner, München, 1990
ISBN 3-87531-200-7

H. Schneble: Von der "Heiligen Krankheit" zum "Fallenden Siechtag"
epileptologische Schriften und ihre Autoren aus Antike und Mittelalter

Einhorn-Presse, Reinbek 1987
ISBN 3-88756-207-0

Es ist bemerkenswert, zu welchen Erkenntnissen epileptologisch tätige Ärzte in Antike und Mittelalter gekommen sind - zu Erkenntnissen, die bis heute Gültigkeit bewahrt haben: z.B. die Lehre von Hippokrates und seiner Schule, dass die Epilepsie auf einerErkankung des Gehirns beruht, oder die von Soranos im 2.Jahrhundert, der die Zusammenhänge von epileptischen Anfällen und Schädelhirnverletzungen, Trunksucht, Lebensalter und Schwangerschaft herausgearbeitet hat. Vernünftige, geregelte Lebensführung, eine allgemeine Lebensdiätetik als sehr wichtige Voraussetzung für eine erfolgreiche Behandlung von Epilepsien - dies hat Alexandros von Tralleis im 6. Jahrhundert gelehrt und ist besonders für die Therapie von Aufwach-Epilepsien bis zum heutigen Tag von größter Bedeutung geblieben. Auch der nicht-epileptologisch tätige Arzt wird angeregt werden und sich im besten Sinne betroffen fühlen müssen, wenn er die allgemeinen Gedanken für ärztlich-ethisches Handeln seiner antiken und mittelalterlichen Kollegen überlegt und nachvollzieht:

  • "Beharrlichkeit und Konsequenz triumphieren über die Krankheit. Der wahrhaft große Arzt gesteht auch einen Irrtum gern ein" (Celsus).
  • "Wenn es ihm nicht mehr möglich ist, weitere Hilfe zu leisten, kann der Arzt allein als Mensch mit dem unheilbaren Patienten trauern" (Aretaios).
  • "Bei einer so großen Arbeit, wie ich sie mir vorgenommen habe zu beschreiben von den hinfallenden Siechtagen, ist es zuallererst wichtig, zu reden von der Barmherzigkeit, die einem Arzt soll angeboren sein"(Paracelsus).

Beharrlichkeit und Konsequenz des ärztlichen Tuns, verbunden mit Selbstkritik und Mitmenschlichkeit, die sich in gemeinsamer Trauerarbeit und in Barmherzigkeit zeigt - dies sind "goldene Worte" für jeden Arzt von zeitloser Gültigkeit!

H. Schneble: Krankheit der ungezählten Namen.
Ein Beitrag zur Sozial-, Kultur- und Medizingeschichte der Epilepsie anhand ihrer Benennungen vom Altertum bis zur Gegenwart

Huber; Bern, Stuttgart, Toronto 1987
ISBN 3-456-81549-2

Nicht nur überkommende Kunstwerke, literarische Zeugnisse und Gesetzes-Codices sind für eine bestimmte Epoche kennzeichnend, sondern auch die Einstellung gegenüber Krankheit und Krieg, Katastrophen und Unglück, Not und Leid. Am Krankheitsbild der Epilepsie wird exemplarisch gezeigt, dass zu jedem Zeitpunkt der Menschheitsgeschichte deutliche Abhängigkeiten zwischen wirtschaftlichen, soziologischen, politischen und kultisch-religiösen Anschauungen einerseit und Vorstellungen über Sinnhaftigkeit, Bedeutung und Ursache von Krankheit und Not andererseits bestehen.
Im vorliegenden Buch soll außerdem beispielhaft dargelegt werden, dass in menschlichen Gesellschaftsstrukturen dem Akt der "Benennung" seit jeher eine Bedeutung zukommt - eine Bedeutung, die ebenso in den schriftlichen Zeugnissen antiker Hochkulturen sichtbar wird wie in der Bibel, in den Motiven der Märchen oder in wissenschaftlicher Namensgebung. So zeigt diese Abhandlung nicht nur den geschichtlichen Verlauf einer bestimmten Krankheit (Epilepsie) und ihrer Bewältigungsstrategien, sondern auch psychosoziale und weltanschauliche Hintergründe auf, die ihrerseits Einfluss auf den Stellenwert und die Bedeutung von Not und Krankheit haben.

O. Temkin: The Falling Sickness.
A History of Epilepsy from the Greeks to the Beginnings of Modern Neurology

Second Edition
The Johns Hopkins University Press, Baltimore and London 1971
ISBN 0-8018-1211-9

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